Reprezentanţii Alianţei informează că bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative, care ameninţă uneori viaţa, dar cu toate acestea, la această oră nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare, chiar dacă în lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare (75% dintre acestea afectează copiii). Numărul oamenilor cu boli rare e tot mai mare şi problema multora dintre ei este diagnosticarea târzie a afecţiunii, lipsa informaţiilor de calitate şi de îngrijiri medicale şi inegalitate în tratament.
Reprezentanţii Alianţei speră că Planul naţional de boli rare să fie cât mai repede inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică din România.
O.Ş.
Citiți principiile noastre de moderare aici!