BIHON

BIHON

  • Home
  • Ştiri
    • Ştirile judeţului Bihor
    • Comentariul zilei
    • Stiri inter(naţionale)
    • Celebritati/Lifestyle
  • Video
  • Meteo
  • Sport
    • FC Bihor
    • CSM Oradea
    • Sport Local
    • Stiri Sportive
  • Mica publicitate
    • Imobiliare
    • Angajari
    • Prestări servicii
    • Auto-Moto
    • Pierderi, Citaţii
    • Diverse – Vânzări/Cumpărări
  • Angajări
  • Compania de Apă
  • Întreruperi energie
  • Anunturi de interes public
    • Anunțuri Mediu, Ape
    • Licitatii
    • Convocator
Select Page
  • Home
  • Ştiri
    • Ştirile judeţului Bihor
    • Comentariul zilei
    • Stiri inter(naţionale)
    • Celebritati/Lifestyle
  • Video
  • Meteo
  • Sport
    • FC Bihor
    • CSM Oradea
    • Sport Local
    • Stiri Sportive
  • Mica publicitate
    • Imobiliare
    • Angajari
    • Prestări servicii
    • Auto-Moto
    • Pierderi, Citaţii
    • Diverse – Vânzări/Cumpărări
  • Angajări
  • Compania de Apă
  • Întreruperi energie
  • Anunturi de interes public
    • Anunțuri Mediu, Ape
    • Licitatii
    • Convocator
APLICAȚII
MOBILE
AndroidDescarcă aplicația BIHON iOSDescarcă aplicația BIHON
BIHON
BIHON Ştirile judeţului Bihor
Ștefănel, un copilaș de doar 3 ani din Oradea, are nevoie de peste $2.1 milioane pentru cel mai scump medicament din lume

Ștefănel, un copilaș de doar 3 ani din Oradea, are nevoie de peste $2.1 milioane pentru cel mai scump medicament din lume

la 31 March 2021 17:23
5 Comentarii

Ștefănel, un copilaș de doar 3 ani din Oradea, are nevoie de peste $2.1 milioane pentru cel mai scump medicament din lume

31 March 2021 17:23
Ștefan are 3 ani și are nevoie de 2,1 milioane dolari pentru a învinge boala SMA1 care îi atrofiază mușchii și îl lasă fără puteri.
Ștefan are 3 ani și are nevoie de 2,1 milioane dolari pentru a învinge boala SMA1 care îi atrofiază mușchii și îl lasă fără puteri.

Trimite articolul

X

Boala lui se numește amiotrofie musculară tip 1 și este o boală care afectează mușchii de la nivelul întregului corp. Adică mușchii sunt din ce în ce mai slăbiți până ajungi sa nu te mai poți mișca deloc, să mănânci sau chiar să respiri.

[eadvert]

Până în urmă cu câțiva ani, boala nu era tratabilă, iar majoritatea copiilor diagnosticați cu SMA1 urcau la cer în primii ani de viață.

Vestea minunată este că medicina a avansat iar acum există tratament. Se numește Zolgensma, dar, din păcate, acest tratament are un cost uriaș: 2.1 milioane dolari fiind considerat cel mai scump medicament din lume.

Toată țara s-a mobilizat pentru Ștefan, iar până acum s-au strâns aproape $1.300.000 cu ajutorul oamenilor simpli. Acum, Ștefan are nevoie și de tine.

Reamintim că prin Asociația Noel au mai fost ajutați încă doi copilași bolnavi de SMA1, Noel din Oradea și Ayan.

Modalități prin care îl putem ajuta pe Ștefan:

Trimite SMS la 8828 cu textul ȘTEFAN și donezi 2 euro. Pentru a dona o sumă mai mare este necesar sa trimiteți mai multe sms-uri.

Online cu cardul fără comision https://asociatianoel.ro/doneaza.html

Donează recurent, lună de lună, cu cardul https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html

Revolut: 0747.681.370 (user: mariab9kl)

BTPay: 0752.076.131

Transfer bancar:

Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601

Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601

Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601

Swift/BIC: BTRLRO22

Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel

Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel

Donează sub formă de sponsorizare. Info aici https://asociatianoel.ro/

Redirecționează 3.5% din impozitul pe salariu. Info aici https://asociatianoel.ro/birou-virtual/genereaza-formular-230.html

Pentru a afla mai multe informații despre Ștefănel, intrați în grupul de Facebook “Uniti pentru Stefan – SMA1” accesând linkul https://www.facebook.com/groups/749355595491433

DESPRE ASOCIAȚIA PENTRU MICUȚUL NOEL

În ultimul an, Asociația Noel a reușit de 2 ori să strângă o sumă uriașă pentru cel mai scump medicament din lume, suma aparent imposibil de strans: 2.1 milioane dolari la care s-au adaugat costurile de spitalizare.

Acum luptăm pentru Ștefan, un mic cârlionțat de trei ani care are nevoie de același tratament în valoare de 2.1 milioane dolari și care are deja strânși în pușculița lui aproximativ $1.300.000.

Trimite articolul

X
Taguri:
Asociatia Noel ,
oradea ,
stefan ,
Stefanel
5 Comentarii

Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici!

  1. Zboruri Atlantic says:
    March 31, 2021 at 9:06 pm

    Zolgensma este trecută în Cartea Recordului?

    Reply
  2. IO says:
    April 1, 2021 at 11:26 am

    Hm…foarte ”interesant” …. vaccinul contra/pentru marele virus a fost ”proiectat” și aruncat pe ”piata” nici in 3 luni de zile…si cel mai important lucru : GRATUIT…. deocamdata, dar pentru salvarea acestor copilasi, din pacate tot mai multi care sufera de aceasta boala trebuie sa plateasca parintii milioane de dolari…. REVOLTATOR si DEZGUSTATOR !!!!

    Reply
    • cititor says:
      April 1, 2021 at 12:51 pm

      o mica corectie: vaccinul pt covid NU e gratuita, se plateste guvernul tarii / UE… intrebarea e ca tratamentul asta de ce nu e finantat de catre guvernele tariilor? probabil ei au facut un calcul ca daca se plateste vaccinul anti-covid cate voturi o sa aiba la urmatoarea alegere, iar daca plateste pentru vaccinul asta 2.1 milioane de dolari primesc numai 2-5 voturi in plus… iar cu vaccinul anti-covid se mai fura bani frumos in plus in buzunarele lor, ca fiecare tara are dreptul de a negocia pretul cu firma care face vaccinele, tratamentul asta are un pret fix, deci nu are nimeni interes de a plati un astfel de mare suma uriasa in afara de acele parinti 🙁

      Reply
      • corectie says:
        April 1, 2021 at 3:46 pm

        O mica corectie, tu platesti vaccinul pentru covid print taxe si impozite.

        Reply
  3. Heiiii says:
    April 1, 2021 at 5:04 pm

    Aici nu își au rost discuțiile astea, puneți mâna pe telefon mai bine și trimiteți un mesaj

    Reply
  4. powered by Surfing Waves

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    VIDEO
    Grav accident de circulație între Oradea și Biharia. Patru mașini implicate, o persoană încarcerată
    Accidentul rutier a avut loc luni, 16 iunie.

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    „Harpissima” – masterclass, expoziție și concerte de harpă la Sinagoga Sion
    Invitaţii evenimentului sunt Davide Rosso, tehnician specialist în reglajul și mentenanța harpelor, şi harpiştii Ileana Cruceru şi Viktor Hartobani.

    Bihon CSM Oradea

    CSM Oradea l-a legitimat pe Sebastian Oltean, component al reprezentativei de polo a României
    Zvonurile s-au confirmat. Internaționalul orădean Sebastian Oltean a semnat un contract cu CSM Oradea, fiind noul jucători al echipei campioane naționale.

    BIHON CAO

    Anunţ public privind decizia etapei de încadrare

    BIHON CAO

    Anunț Compania de Apă Oradea

    BIHON CAO

    Anunț Compania de Apă

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Cinci incendii de vegetație, înregistrate în ultimele trei zile în Bihor. ISU avertizează
    Pompierii militari din cadrul Inspectoratului pentru Situații de Urgență „Crișana” atrag din nou atenția asupra pericolului arderii vegetației uscate, după ce în ultimele trei zile au intervenit pentru stingerea a cinci incendii izbucnite pe pășuni și terenuri virane din Curtuișeni, Sântăul Mic, Nojorid, Salonta și Picleu.

    BIHON Ştirile judeţului Bihor

    Oradea investește în școli mai eficiente energetic: contracte de peste 50 milioane lei semnate
    Vineri, 13 iunie 2025, au fost semnate două contracte de lucrări pentru creșterea eficienței energetice în mai multe unități de învățământ, iar un al treilea contract a fost semnat luni, 16 iunie.

    BIHON Sport local

    Doi jucători bihoreni și-au mai trecut în cont o promovare în Liga 2
    Final se sezon fericit pentru doi fotbaliști bihoreni care au reușit să facă din nou pasul în Liga 2.
    • Bihon.ro
      • Folosinta Cookie-urilor
      • Termeni si conditii de utilizare
      • Politica de confidentialitate
      • Redactia
      • Regulament postare și moderare comentarii

    Bihor Online

    ISSN 3008-234X

    ISSN-L 3008-234X

    Bihon.ro logoPentru noi, confidențialitatea Dvs. este importantă

    Noi și partenerii noștri utilizăm tehnologii, cum ar fi modulele cookie, și vă procesăm datele cu caracter personal, precum adresele IP și identificatorii cookie, pentru a personaliza anunțurile publicitare și conținutul în funcție de interesele dvs., pentru a măsura eficiența anunțurilor și a conținutului și pentru a obține informații despre publicul care a văzut anunțurile și conținutul. Faceți clic mai jos pentru a vă da consimțământul privind utilizarea acestei tehnologii și procesarea datelor dvs. cu caracter personal în aceste scopuri. Vă puteți răzgândi și puteți schimba opțiunile în orice moment, revenind la acest site.