[eadvert]
La începutul lunii noiembrie 2019, familia și prietenii au pornit într-o cursă contracronometru. Strângerea celor 2,4 milioane de dolari părea aproape imposibil de realizat, însă nu au renunțat. Cu ajutorul comunității, a zecilor de voluntari și miilor de persoane care au donat bani în conturile disponibile, suma a fost strânsă într-un timp record.
Vineri 17 iulie, familia lui Noel a făcut anunțul emoționant.
„Este cel mai fericit moment din viața mea❗ Împreună, am reușit ❗ Împreună, am ajuns la suma necesară tratamentului ❗
Doamne…este un vis devenit realitate. Vă multumesc că ați fost pașii nostri în această călătorie și că ați traversat această perioadă si acest drum alături de noi!
Va multumesc pentru eforturile zilnice tuturor! Pe tot parcursul acestor luni ați fost izvorul puterii mele.
Sunteți pentru noi o mare familie! Ne-ati dăruit atât de mult🤗. Copilul meu va fi bine, va crește mare, iar asta datorită fiecăruia dintre voi.
Vă apreciez enorm, nu există cuvinte suficient de mari să exprime toată recunoștința mea, însă am o vorba dragă ” cand dai, îți strângi comori în Rai”. Sunt convinsă că veți primi cu toții înzecit, căci nu există lucru mai măreț și sfânt decât salvarea unei vieti!
Vă mulțumesc și vă voi rămâne recunoscătoare pentru tot restul vieții mele”, este mesajul transmis de mama lui Noel.
Trimite articolul
XDaca supravietuieste, mama va putea creste si ingriji o leguma tot restul vietii, asta daca nu o sa mai ceara donatii ca iarasi e aproape de moarte Noel.
Cu banii astia comunitatea noastra ar fi putut oferi: burse de studiu, apartament, haine, etc acelor copii care sunt sanatoase dar nu au posibilitatea de o viata mai buna sau educatie.
Felicitari pentru initiativa si pentru ajutor…
Am ajutat un copil cu 2.4M $ care nu va fi nici o data apt pentru viata.
In schimb am fi putut ajuta cu suma asta poate si 500 de alti copii ca sa aiba o sansa reala pentru viata si educatie.
-
din pacate, ai dreptate Leon. – eu te sustin.
-
Pacat ca esti o lepră , cand o sa fii in aceeasi situatie o sa afli despre ce este vorba , pina atunci esti numa un gunoi care consuma oxigen degeaba .
-
sa intelegem ca ai studiat gunoi toată viata (probabil la RER) daca iti permiti sa cataloghezi astfel oamenii
-
-
De fapt, tocmai acest tratament ii ofera viata normala! Nu va fi si nici nu este o leguma! Sa iti fie rusine- esti caracter oribil si dezgustator! E vorba de viata unui copil, neprețuita de altfel!
Bursele sa le acorde statul sau poate le acorzi chiar tu! -
Sper sa nu treci niciodata prin asa ceva! Comunitatea nu a donat pentru apartamente, burse de studiu etc. Aia apti care nu sunt,, o leguma” sa munceasca pentru ele. Ce face ciuda si invidia din oameni!
-
Comunitatea a donat pentru viata lui Noel, nu pentru puturosi pe care ii roade invidia!
-
-
Puterea marketingului
-
Eu nu am sa te injur Leon dar te intreb ai pregatire medicala de esti asa ferm cu privire la viitorul lui Noel?
Din cate vad cum spun si altii mai jos te roade invidia ca probabil au reusit la timp si acum i se administreaza tratamentul
De unde atata rautate la un om nu inteleg probabil tu nu ai donat nici un leu, atunci de ce te intereseaza? -
“Am ajutat” 😂😂😂
Cati bani ai donat?
Mor de curiozitate sa aflu !
Nu de alta, dar faci parte din categoria analfabetilor functionali care se inmultesc in online: comentati si voi ca sa nu stati degeaba, fapt dovedit de mesajul tau, din care reiese clar ca tu habar nu ai cine este Noel, sau de unde au aparut cei 2.5 mil de dolari, si TOTUSI scrii “am ajutat”!
Sfat:inainte sa deschizi gura-sa scrii, in cazul de fata, da-i de stire si creierului, poate ai noroc si iti da restart🤦♂️ -
Nu-ți doresc sa fii in aceeași situație, dar dacă vreodată o sa ajungi acolo o sa îți dai seama cât de mult contează, chiar dacă nu ai donat pentru 500 de copiii care rămân in viața fără tratamente. Când lupți pentru o viața, nu lupți pentru câteva caiete sau alte instrumente educaționale sau de alt fel. Viața unui om este neprețuita, oricine ar fi.
-
Ma intreb: Daca ar fi fost copilul tau ai mai fi gandit la fel?
-
Leon fa tu ceva pentru ceilalti 500 copii, sau macar pentru unul. D-zeu sa le dea putere parintilor si micutului. Viata fiecaruia dintre noi conteaza.
-
Sa va fie rusine!!! Mi-e scarba numai sa citesc acest comentariu. Atata rautate.
Adoraţia adorã facturaţia?
De acum incolo sper sa termine parintii de a profita din boala copilului.
-
Cand o sa ai un copil vei intelege si tu.faci tot posibilu pt el nu au profitat de loc au cerut ajutor si au primit ajutor au luptat pt copilul lor cum au putut!
-
Si eu am copil. Crede-ma ca stiu despre ce vorbesc.
-
Nu sunt nici lepra, nici invidios si nici nu am studiat gunoi la RER ci sunt un om cu carte.
Este foarte frumos initiativa de a salva 1 copil, dar repet cu suma respectiva s-ar fi putut ajuta sute de copii care sunt viabili (tun sanatosi) dar au situatii financiare nefavorabile care le va afecta viitorul din toate punctele de vedere si nu vor ajunge sa aiba o viata decenta.
Vorbim de a ajuta 1 copil sau sute de copii. Care este mai benefic? Asta vazand din punct de vedere de comuntate. Parerea mea este sa ajutam sute care sanatosi si poate le putem oferi un viitor mai bun.
Statul ar trebui sa ajute pe Noel dar si copii nefavorizati. Insa nici una nu se intampla. Iar acei oameni care acum ca au donat bani pentru un caz sunt extaziati de rezultatul obtinut, dar din pacate vor schimba mult prea putin, poate copilul va supravietui; POATE?!
-
@Leon
Cei care au donat pentru acest caz, cu siguranță donează și în altă parte, pentru liniștea ta! Dacă toți am aștepta după stat, să ne ajute, să ne dea, am muri cu zile! Cred că nu știi ce este de fapt SMA1 și cu atât mai puțin, ce face tratamentul în acest caz, așa că permite-mi să te luminez! Copilul dacă primește tratamentul înainte să împlinească doi ani, are șanse maxime la o viață normală! Nu va fi nici legumă, nici altfel cum gândești tu. Iar dacă dorești să te implici, în alte cazuri umanitare, o poți face liniștit, sunt cu sutele pe Fb. Consider comentariul tău foarte deplasat, în condițiile în care nici nu știi despre ce este vorba!-
ZolgenSMA este un tratament este lansat de curand, daca bine tin minte in 2019, majoritatea pacientilor care au fost administrati cu acest drog (care este un virus dar are acele gene lipsa) au avut efecte adverse gen pneumonie, la momentul de fata toti sunt im viata si au reusit sa tina capul sus, sau sa stea pe fund cateva secunde parca 10-15?…
Fiind un drog nou nici nu este testat.. normal parintii incearca orice sa tina copilul in viata nu conteaza daca acela se poate numi “viata” pentru mine pare o cruzime si la momentul de fata ce se intampla cu acel copil este un pacat.
Oricum ii urez success, dar tot consider ca banii donati ar fi fost mai de folos in alte locuri.
P.s. facem un follow-up in 2 ani sa vedem cat de bine evolueaza situatia.
-
-
Pentru a ajuta sute de copii trebuie sa incepem prin a-l ajuta pe unul care are nevoie.sunt convinsă că părinții lui Noel vor lupta pentru toți cei care vor avea nevoie de acest tratament. Iar cei 2,4. i-au donat cei care au vrut din banii lor, nu sunt din fonduri publice. Păcat că Ministerul Sănătății nu oferă gratuit acest vaccin celor care au nevoie.
Mai cretinule, cum dracu iti permiti sa vorbesti asa ???? Vezi-ti naibii de viata ta jalnica !!!
-
Pentru a avea efect de vindecare tratamentul trebuie administrat in primele 6 luni de viata. Intre 6 si 24 de luni el va produce imbunatatiri dar nu o vindecare totala. Asa spune unul dintre cei mai mari neurologi specilaizat pe boli neuromusculare din Europa. Oricum, este o sansa in plus si indiferent de costuri trebuie incercat orice pentru a salva o viata. Felicitari familiei si comunitatii pentru mobilizare. Rusine companiei Novartis care cere un astfel de pret. La un pret mai mic guvernele ar putea fi dispuse sa plateasca si ar beneficia mult mai multi copii de acest tratament inainte de cele 6 luni hotaratoare pentru vindecare.