Saloanele de la Secţia de oncopediatrie a Institutului sunt pline în fiecare zi. Pentru unii copii, saloanele de la oncologie au devenit a doua lor casă. Au vârste între câteva luni şi 18 ani, pentru că această cruntă boală îşi poate face apariţia la orice vârstă, uneori chiar înainte de naştere, din stadiul intrauterin. Sunt diverse localizări ale cancerelor la copii, dar cele mai frecvente sunt cancere ale sângelui și ale sistemului nervos central.

[eadvert]

Potrivit medicului Rodica Cosnarovici, în România, rata de supravieţuire pe termen lung în cancerele copilului este de peste 70%.

„Avem 25-30 de copii internaţi în fiecare zi. Noi avem în ultimii ani între 80 şi 100 de cazuri noi de cancer în fiecare an. Copiii internaţi acum au fost diagnosticaţi unii anul acesta, alţii anul trecut, alţii acum doi ani, pentru că tratamentele sunt de lungă durată. Sunt şi copii care vin pentru evaluări periodice. Au între 0 şi 18 ani. Sunt copii care, cu metodele moderne de diagnostic din zilele noastre, sunt diagnosticaţi intrauterin”, explică, pentru AGERPRES, Rodica Cosnarovici, medic primar oncologie generală şi chimioterapie, şef de Secţie Oncopediatrie şi preşedinte al Comitetului de Oncopediatrie.

Rodica Cosnarovici lucrează cu astfel de copii de 37 de ani. Ea spune că şi micii pacienţi trebuie să fie informaţi despre boala lor, pentru că astfel vor coopera mai bine cu medicii.

„Copilul trebuie informat, indiferent de vârsta lui, privind diagnosticul, procedurile terapeutice, procedurile de investigare, diferenţiat, în funcţie de vârstă şi de capacitatea şi gradul de înţelegere ale lui. Trebuie să ştie ce i se întâmplă, fără să fie minţit, fără să fie păcălit. În fiecare moment trebuie să i se spună ce îl aşteaptă, iar diagnosticul, în funcţie de vârstă şi de capacitatea lui de a înţelege, trebuie să-i fie comunicat şi copilului. Noi nu furnizăm neapărat informaţii negative privind prognosticul, dar în zilele noastre, în care copiii pot, de la o vârstă foarte mică, să se informeze şi au putere de înţelegere mai mare decât avem noi de obicei, dacă li se comunică neadevăruri, îşi pierd încrederea, dorinţa şi capacitatea de a colabora cu noi. Şi asta este esenţial”, a subliniat medicul clujean.

Deşi sunt puţin trecuţi prin viaţă, micii pacienţi reacţionează cu înţelegere în faţa diagnosticului şi de cele mai multe ori mai bine decât adulţii.

„În mod evident este mai uşor de colaborat cu copilul decât cu pacientul adult sau decât cu familia copilului. Relaţia directă cu copilul poate să fie în timp foarte bună, chiar dacă este vorba de pacienţi de vârstă mică. Este mai uşor de colaborat cu pacientul pediatric decât cu cel adult. Copiii pe care îi tratăm noi sunt mai speciali decât copiii pe care îi întâlneşti în viaţa de zi cu zi.

Când eram mai tânără spuneam că parca boala îi alege pe cei mai deştepţi şi mai frumoşi dintre ei. Nu cred că sunt mai deştepţi ca alţii, dar cred că faptul că trec prin situaţii grele, prin suferinţe, prin pericol, prin claustrare, le dezvoltă simţurile şi inteligenţa şi îi fac să devină mai maturi, să înţeleagă foarte multe lucruri despre viaţă şi despre convieţuirea cu ceilalţi.

Ei trebuie să se adapteze unii la ceilalţi, la viaţa într-un spaţiu foarte mic, în care convieţuieşte o comunitate mare de părinţi supăraţi, de copii suferinzi, de personal medical care trebuie să-şi facă treaba, indiferent dacă asta produce sau nu suferinţă, fiindcă tratamentul trebuie să meargă înainte. Trebuie să înţeleagă foarte multe lucruri, să se adapteze la foarte multe lucruri, iar asta îi face să fie mult mai prezenţi şi mai orientaţi”, spune medicul.

Medicii şi psihologii care au grijă de micuţii pacienţi trebuie să abordeze cu mult tact momentele foarte dificile prin care trec aceştia, mai ales atunci când află că boala pe care o au poate să fie mortală sau atunci când le moare câte un prieten sau coleg de salon.

„Asupra acestor lucruri nu insistăm foarte tare. În general, le comunicăm că este o boală care are şanse de vindecare. Pentru că în cancerele copilului, în România, rata de supravieţuire pe termen lung este de peste 70%. Este o boală cu speranţe bune de vindecare pentru cei mai mulţi dintre ei. Şi asta este ceea ce le comunicăm copiilor, că dacă reuşim să ne facem tratamentul corect şi dacă ei ne ajută şi ne susţin în procedurile de diagnostice şi terapeutice, au şansa de a se vindeca.

Când mai moare câte un copil… Acestea sunt momente grele şi pentru noi şi pentru ei, dar în spatele nostru lucrează o echipă întreagă, formată din psihologul secţiei şi grupul de suport, care de asemenea angajează psihologi şi care ne ajută şi pe noi, şi familia pacientului pierdut, şi pe colegii şi prietenii lui. Şi ne ajută să trecem mai uşor peste aceste evenimente. Dar, într-adevăr, aceasta este o situaţie care ne marchează pe toţi”, mărturiseşte Rodica Cosnarovici.

Medicul povesteşte cum sunt abordate astfel de momente tragice.

“Le spunem că, din păcate, asta se poate întâmpla unora dintre noi şi că acesta este momentul în care şi noi apelăm la ajutorul spiritual. De fapt, cu toţii suntem oameni credincioşi aici, nu cred că se poate altfel. Şi le spunem că asta nu este întotdeauna ceea ce putem controla şi că este ceva ce, într-adevăr, se poate întâmpla, din păcate”, afirmă medicul oncopediatru.

Există şi momente când micii pacienţi aduc în discuţie teama de moarte.

„Teama de moarte există de la o vârstă foarte mică, dar nu este unul dintre subiectele de conversaţie pe care să îl aducem în discuţie, decât atunci când suntem întrebaţi. Nu vreau să aveţi senzaţia că în secţie moartea trăieşte printre noi, că-şi face loc în gândurile noastre, în viaţa noastră de zi cu zi. Când suntem obligaţi să ne confruntăm cu ea, atunci încercăm să găsim soluţia cel mai puţin traumatizantă pentru cei care ne întreabă, pentru fiecare situaţie în parte şi pentru fiecare întrebare.

Sunt copii mai mari, de exemplu, care întreabă dacă vor muri. «Eu am să mor din boala asta?». Este o întrebare la care nu se poate răspunde cu da sau nu. Formularea pe care eu am găsit-o este: «sper că nu, eu am să fac tot ce îmi stă în putere să nu se întâmple lucrul acesta»”, explică medicul clujean.

Dincolo de capacitatea lor mai mare de a trece peste momente grele din viaţa lor şi a prietenilor lor, micii pacienţi trebuie ajutaţi mereu, să li se abată atenţia spre lucruri mai plăcute.

„Sunt optimişti, participă la activităţi. Asta este atmosfera în care încercăm să trăim, sunt multe persoane care se ocupă de ei pentru a le ocupa timpul, pentru a le abate gândurile, pentru a-i ajuta să fie deschişi, îi învaţă despre corpul lor, despre boală, despre tratament, cum spuneam, diferenţiat, în funcţie de vârstă şi de gradul de înţelegere, se organizează jocuri-evenimente, în aşa fel încât să treacă mai uşor prin perioada de spitalizare.

Acum, de când s-a terminat cu pandemia şi cu carantina din cauza infecţiilor de iarnă, după-amiaza pot să iasă în curtea spitalului, unde este un mic loc de joacă. Facem tot ce putem să le facem cât se poate de puţin dezagreabilă spitalizarea”, arată medicul clujean.

În cei 37 de ani petrecuți în domeniu, Rodica Cosnarovici a avut multe experienţe triste cu micii pacienţi, dar a avut şi bucurii şi satisfacţii.

„În 37 de ani am trăit foarte multe experienţe triste, iar toate au fost legate de pierderea unora dintre pacienţi. Acesta este cel mai rău lucru care ni se poate întâmpla aici. Cele mai frumoase întâmplări sunt acelea în care ne întâlnim cu supravieţuitorii de lungă durată, care ne mai vizitează şi acum, după foarte mulţi ani.

Chiar săptămâna trecută ne-a vizitat o pacientă din Târgu Mureş, pe care am tratat-o acum 34 de ani. Dar şi mai frumos decât atât este faptul că avem pacienţi care vin să le consultăm copiii. Aceştia se numesc copiii copiilor mei şi avem foarte mulţi foşti pacienţi care s-au căsătorit, au familie, au copii şi vin – ştiindu-şi trecutul medical, înţelegând trecutul medical – vin să le consultăm copiii. Am sentimentul că acesta este un loc în care trebuie muncit din greu, cu devotament, cu seriozitate şi cu empatie. Atunci când am început să lucrez, cei mai mulţi dintre copii se pierdeau.

Între timp, supravieţuirile au crescut de la an la an. Faptul că acum trăiesc peste 70% dintre copiii pe care îi avem în jur socotesc că este o binecuvântare. Cei mai mulţi dintre ei se vindecă şi trăiesc. Se numesc supravieţuitori de lungă durată. Asta mi se pare extraordinar, mi se pare cea mai frumoasă recompensă pentru situaţiile în care suferim pentru cei pe care îi pierdem pe drum”, mărturiseşte medicul oncopediatru.

Un oarecare lucru bun în privinţa cancerelor la copii este, potrivit medicului Rodica Cosnarovici, faptul că incidenţa acestora nu este în creştere, la fel ca în cazul adulţilor.

„Cancerele copilului nu sunt influenţate de stilul de viaţă. Sunt determinate de o modificare genetică. La un moment dat, una dintre celulele din corpuşorul lor a luat-o pe un drum greşit şi a dezvoltat o tumoră pe care corpul nu o poate controla şi nu o poate stârpi. Asta este una dintre diferenţele dintre cancerele copilului şi ale adultului.

La copil, incidenţa cancerului nu creşte, decât foarte, foarte încet. Nu este, aşa cum se crede, o creştere importantă, aşa cum se întâmplă în cancerele adultului, în cazul căruia sunt forme de cancer care cresc mult. La copii nu este acelaşi lucru şi distribuţia cazurilor de cancer ale copilului pe planetă este aproape uniformă. Cu ceva, foarte puţin, cresc în fiecare an, dar nu este foarte clar dacă este într-adevăr o creştere reală sau de fapt sunt mai multe cazuri diagnosticate.

În privinţa cancerelor genetice nu trebuie să înţelegeţi prin asta că sunt transmise genetic, că le-au moştenit de la cineva. Pur şi simplu, în corpuleţul lor, una dintre celule s-a defectat şi a luat-o pe un drum greşit. Sunt şi puţine cazuri care sunt transmise genetic, de la părinţi, dar pentru majoritatea este de fapt o mutaţie care se întâmplă la copilul respectiv şi acea mutaţie produce o tumoră. Sunt foarte puţine boli pentru care există predispoziţie genetică.

Pentru bolile pentru care există predispoziţie genetică, da, se pot urmări aceşti copii în mod special. Sunt câteva afecţiuni care determină predispoziţie genetică de cancer şi pentru aceşti copii se face o monitorizare periodică”, mai explică oncopediatrul Rodica Cosnarovici.

SURSA: AGERPRES